Criterios para participar en el Registro de GBG
¿Quién puede unirse al Registro de Glioma de Bajo Grado?
Usted es candidato para inscribirse en el Registro de los Gliomas de Bajo Grado si cumple con los siguientes requisitos:
Actualmente tiene entre 21 y 79 años de edad, independientemente de la edad a la que le diagnosticaron un glioma de bajo grado (grado 2 o 3 de la OMS - Organización Mundial de la Salúd)
Alguna vez le han diagnosticado un glioma de grado 2 o 3
Las personas que han tenido dos o más cirugías pueden participar en un estudio adicional en el Registro llamado OPTIMUM.
Los términos utilizados para clasificar los gliomas de bajo grado han cambiado durante la última década y pueden incluir:
Oligodendroglioma
Astrocitoma
Oligo-Astrocitoma (o Glioma Mixto)
Glioma de Bajo Grado
Glioma, no especificado
Criterios Para Participar en el Registro de Gliomas de Bajo Grado
Después de inscribirse en el Registro de Glioma de Bajo Grado, revisamos su informe de patología para confirmar si es elegible para el estudio.
El Registro de Glioma de Bajo Grado no impone restricciones debido al sexo, género, raza, fecha de diagnóstico, lugar de residencia o estado actual del glioma.
¿Qué se les pide hacer a los participantes del Registro de GBG?
La participación en el Registro de Gliomas de Bajo Grado requiere 3 pasos:
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Primero, le pedimos su permiso para usar Hugo Health (https://hugo.health/), nuestra plataforma tecnológica, para recopilar sus datos. Puede acceder a la plataforma de Hugo en una computadora, su teléfono móvil u otros dispositivos que se conectan al Internet. Hugo puede recopilar datos de múltiples fuentes, incluido el registro/expediente médico de su hospital, la farmacia y la tecnología de salud "portátil" (como un Apple Watch o Fitbit), y luego guardar esta información en su cuenta segura.
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En segundo lugar, le pedimos que complete un cuestionario en línea. El cuestionario debe tardar unos 30 minutos para completar, y solicita información sobre su tratamiento para el glioma y también otros aspectos de sus datos médicos históricos.
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Finalmente, la tercera parte del estudio le pide que mande una muestra de saliva y que nos de permiso para observar cambios en su ADN. Si usted nos da permiso, también podemos revisar sus muestras de tejido cerebral.
Para obtener detalles adicionales sobre la participación en este estudio, descargue una copia del formulario de consentimiento del Registro de Gliomas de Bajo Grado.
Elegibilidad para participar en OPTIMUM: un estudio para personas con Glioma de Bajo Grado que reaparece
Después de inscribirse en el Registro de Gliomas de Bajo Grado, revisamos su informe patológico para confirmar si usted es elegible para participar en el estudio OPTIMUM.
Un subconjunto de personas en el Registro son elegibles para OPTIMUM; por ejemplo, aquellas personas con glioma de bajo grado que han tenido una recurrencia tratada con una segunda cirugía.
El estudio OPTIMUM no impone restricciones debido al sexo, género, raza, fecha de diagnóstico, lugar de residencia o estado actual del glioma.
Sin embargo, OPTIMUM require que los participantes reciban atención médica en los Estados Unidos.
¿Qué se les pide a los participantes de OPTIMUM?
La participación en OPTIMUM incluye un tercer paso alternativo, detallado aqui:
En OPTIMUM, examinamos si las variaciones en los genes tumorales hereditarios están asociadas con el glioma y con la respuesta al tratamiento.
En lugar de dar una muestra de saliva, como se describe anteriormente, OPTIMUM requiere dar una muestra de sangre para realizar pruebas genéticas adicionales. 🩸
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Para examinar los genes heredados, le pediríamos que done una muestra de sangre para la secuenciación del genoma completo para esta investigación. Sacaremos 40 mL de sangre (aproximadamente ocho cucharaditas) para el análisis de la sangre. El proceso de sacar sangre debe durar aproximadamente 15-30 minutos.
Para examinar los genes de los tumores, usaremos muestras de tejido cerebral de todas sus cirugías para el glioma.
Tenga en cuenta que solo el exceso del tejido será obtenido por parte del departamento de patología. Le preguntaremos si desea que compartamos nuestros resultados de cualquiera de sus análisis genéticos con usted y/o su proveedor de atención médica.
Nota: Si se inscribe en OPTIMUM, también automáticamente estará inscrito en el Registro de Gliomas de Bajo Grado. No se requieren formularios de consentimiento adicionales.